Ibland vill jag bara ge mig iväg och andas för mig själv. 10 andetag i en tyst miljö utan människor, bara jag och frisk luft och tystnad!
Tänkte skriva av mig lite frustration på bloggen, jag hinner aldrig skriva längre men nu tar jag mig tid.
I höstas påbörjades en utredning på Amanda för och kolla om hon har en diagnos. Vi fick i december bekräftat att hon har autism. Hur kändes det att få veta att mitt barn har en funktionsnedsättning? Det kändes som en bekräftelse på vad vi länge trott, vi var inga curling föräldrar som skämde bort vårt barn, nej hennes diagnos sätter hinder för att vi ska kunna leva ett normalt familjeliv. Det går inte lära henne att vara ”normal”, de hjälper inte att skälla och uppfostra henne hårdare. ( Tips jag fått) Nej vår vardag är på Amandas villkor. Och nej Amanda bestämmer inte, men för att alla andra i familjen ska må bra så kan vi inte dra iväg på en spontan fika hur som helst, de krävs planering och förberedelser för det. Ett läkarbesök krävs planering inför, helst ska allt som händer förberedas veckor innan, tiden är också viktig. Gärna exakt på klockslaget.
Härom veckan ringde våra grannar polisen för en sådan simpel sak som att duscha. För duscha gör ont, är äckligt och alla andra som duschat innan har spridit bakterier. Så duschen ska saneras innan de ens blir tal om dusch. Sen påbörjas förberedelser, har t.o.m försökt med mutor, utan resultat. Att duscha är en kamp där man får utstå slag skrik och kränkande ord som förälder, men vad ska jag göra? Låta mitt barn gå smutsigt? Ibland vill jag ge upp, jag är totalt slut som människa, men jag kan inte ge upp, hon är mitt älskade barn som jag älskar mer än livet, det gör jag, vissa dagar är helt fantastiska,de där små ljusglimtarna är dom jag lever på, men dom lyser allt mer med sin frånvaro.
Jag vet att autism är en stor gåta, och jag vet också när en gräns är nådd, men ibland spelar det ingen roll hur pedagogisk man bör vara, man ska fan orka vara det också!
Vi har faktiskt varit inne på tankar att skaffa en avlastningfamilj för att någon gång få lite vila, de är svårt när man bor långt ifrån familj, hade jag bott närmare vet jag att jag hade haft den avlastningen jag behöver. Eller rättare sagt VI behöver. För vi är båda som föräldrar verkligen helt slut körda. Varje dag är det en ny händelse, eller flera, och om och om igen, och igen igen igen igen!
Det är inte ett naturligt sätt att leva, det är inte en ”normal” situation för en familj. Vi måste få vara en familj och inte ett rent jävla dårhus, för jag är bara en människa.
Tack för mig // en slutkörd mamma