Var rädd om livet…

För det kan vara över på några sekunder.  Ännu en gång fick vi känna hur skör den sköra tråden är, den kan brista jävligt snabbt. Men denna gång höll den ihop tack vare Michael.

På nyårsafton var allt som vanligt. Gick och la oss vid 01, Matilda åt som vanligt och somnade.  Satte som vanligt på andnings larmet ( blöjlarm). Vid 02.57 ca börjar det larma, tänkte att hon tagit av de som hon brukar.  Men de satt på och hon va helt livlös, slapp och likblek. Panik!!! Skriker på  Michael som gått in till Amanda och råkat somna där. Han kommer snabbt! Panik.  Michael börjar HLR ringer sos. Kö!! Ännu mer panik.  2 min senare svarar dom, det bryts. Michael får igång Matilda, hon drar små korta andetag med lång tid i mellan.  Michael lägger henne i fram stupa sidoläge o står i kö till sos igen.  Sen kommer ambulanser, suger slem och borrar infart in i benet då de inte går sätta nål på henne.  Ut i ambulansen. Dom lämnar ena här och jag åker med i den andra med 4 ambulanspersonal och Matilda.

Får panikångest i ambulansen, svårt att andas. Väl framme rusar dom in med Matilda, jag springer efter och möts av en bekant dam. Jutta!! Landar i hennes famn och bryter ihop totalt! Jutta tog i mot oss när Kevin dog och stöttade oss mer än någon annan då.

Michael och Amanda dyker snabbt upp. Sen kommer även Maria!!

Sen denna eviga väntan.  Till slut rullas hon upp från akutrummet till intensivvårdsavdelningen. Hon är i koma. Dom börjar prata om att söva ner henne och lägga henne i respirator. Men dom avvaktar lite till. På kvällen vågar Amanda komma in och prata. Då sker det! I ett ryck vaknar hon upp kastar sig om mot Amanda och skiner upp i ett leende!!

Alla börjar nog gråta i rummet. Hon är vaken!! Hon är trött och stel i hela kroppen.  Dom ger henne kramplösande och stelheten släpper lite grann. Hon gnäller och vill ha mat, men dom vill ta de försiktigt så hon får 10ml bröstmjölk ner i sonden. De hjälper inte många minuter så efter 3 timmar får hon 20 ml till. Men hon vill ha mer. Läkaren säger att hon ska få 50 ml, men hon ger sig inte och dom tycker hon är såpass pigg så hon får komma upp och amma fritt. Och hon äter kan jag lova, håller stenhårt fast i bröstet och äter i över 1 timme. Första gången jag fick hålla henne var det, och de var en stor lättnad.

Jag får ett rum i en igenbommad avdelning och försöker sova.  Sover väl max 2 timmar, och går direkt in till IVA där är hon fortfarande stabil, och hon syresätter sig helt själv och har levt rövare hela natten med personalen.

EEG gjordes någon av dagarna som visa epilepsi men dom vill kolla allt annat först.  Vi blir flyttade från IVA till medicin men får ligga på hjärtavdelningen pga att dom vill ha övervakning på henne. Efter 1 dygn med övervakning av personal till så får vi eget rum. Ronald Mc Donald rummet, de fräckaste dom har 😉 Där fick vi vara i flera dagar med bärbart EKG övervakning.  Och kontroller var tredje timma. Hon får under tiden vi är på sjukhuset 2 mindre kramper och 1 större.  Magnetröntgen visar ingenting, alla prover är bra och dom sätter därför ut antibiotikan och virus mediciner och hon får kramplösande medicin som tog några dagar att lyckas ställa in rätt dos.
På onsdagen veckan efter får vi åka hem. Med diagnosen Epilepsi. Dom hoppas att den växer bort inom 1 år, men dom är inte säkra.  Att EEG visade epilepsi är ovanligt, det brukar sällan visa någonting på så här små barn. Men när dom såg tog dom det allvarligt och satte in behandling och hon har haft 2 jätte mildra kramper sen vi kom hem. Nu har det varit lungt ett tag. Men kommer det mer så ökar dom hennes dos på medicinen. Hennes läkare är helt suverän, tar sig tid att lyssna och ja de känns riktigt bra.

Nu har jag vågat börja sova igen, första nätterna va skit läskiga.  För TÄNK OM de händer igen. Vi kanske inte har samma tur att få igång henne då. Men man får inte tänka så men man gör det ändå. Men har ju larmen. 20 sekunder innan de larmar är rätt bra tid. Normala andningsuppehåll som barn har är 15 sek. Och jag tar hellre 10000000000000 fellarm än inget larm alls. För hade vi inte haft andningslarm…. ja då hade jon dött i plötslig spädbarnsdöd, eftersom dom inte hade hittat en orsak, för epelepsi syns inte på en död människa.  Jag hade kunnat begrava ett barn till.  Få krossade drömmar igen. Få hjärtat utslitet och trampat på om och om igen, men jag slapp det en gång till tack vare en liten makapär som kostar 1500 kr, uhh dyrt tänker många. Nej billigt säger vi. 1500 kr för ett liv är jävligt billigt!!

Nu tackar jag för mig snart men vill passa på att tacka några först.

Tack Michael för att du lyckades samla dig och rädda vår dotter, att du kom ihåg hur man gjorde HLR och att du lyckades göra de så jävla bra!!! ♥♥♥♥

Stort tack till ambulanspersonalen, vilket jobb dom gör!

Ännu större tack till all sjukhus personal!

Ett mega tack till Maria som ställer oavsett tid på dygnet, utan dig skulle ingenting gå. ♥♥♥♥

Tack till Daniel som tog sig tid att komma och hälsa på oss. De kändes jävligt skönt att du kom. Du om någon förstår/förstod vad vi gick igenom. ♥

Tack till Annika som gjorde pannkakor och hälsade på, samt till alla andra som kom och hälsade på oss! ♥♥♥

Ni är fantastiska allihop, och utan er hade ingenting gått! Tack igen.